La prestation de soins de haute qualité en cancérologie : dix ans plus tard, un système en crise et une nouvelle voie

Contexte académique

En 2012, les Académies nationales des sciences, de l’ingénierie et de la médecine (National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, NASEM) ont formé un comité chargé de traiter la qualité des soins en cancérologie aux États-Unis et de fournir des recommandations aux décideurs politiques et à la communauté des soins en cancérologie pour améliorer la prestation des soins, du diagnostic jusqu’aux soins de fin de vie. En 2013, ce comité a publié un rapport intitulé Delivering High-Quality Cancer Care: Charting a New Course for a System in Crisis, qui proposait un cadre conceptuel incluant six composantes interconnectées de soins, ainsi que des recommandations correspondantes. Cependant, au cours de la dernière décennie, la prestation de soins de haute qualité en cancérologie est devenue plus complexe et exigeante pour les professionnels de santé. Cet article passe en revue les objectifs et les recommandations du rapport de 2013, décrit les progrès réalisés à ce jour et propose des pistes pour les efforts futurs et les nouvelles stratégies nécessaires pour atteindre des soins de haute qualité en cancérologie.

Source de l’article

Cet article a été co-écrit par Larissa Nekhlyudov (Brigham and Women’s Hospital, Harvard Medical School), Laura A. Levit (American Society of Clinical Oncology) et Patricia A. Ganz (Université de Californie à Los Angeles), et a été publié le 2 octobre 2024 dans le Journal of Clinical Oncology.

Contenu principal

1. Engagement des patients

Le cœur des soins de haute qualité en cancérologie consiste à placer le patient au centre des soins et à le soutenir dans la prise de décisions médicales éclairées qui correspondent à ses besoins, valeurs et préférences. Le rapport NASEM de 2013 soulignait que l’équipe de soins en cancérologie devrait fournir aux patients et à leurs familles des informations compréhensibles sur le pronostic du cancer, les avantages et les inconvénients des traitements, les soins palliatifs, le soutien psychosocial ainsi que les coûts totaux et les frais à la charge du patient. Bien que ces recommandations aient été partiellement intégrées dans le modèle de soins en oncologie (Oncology Care Model, OCM) mis en œuvre entre 2016 et 2022, ce modèle n’a apporté que des améliorations modestes en termes de coûts et d’utilisation des soins de santé. Néanmoins, l’expérience des patients et des professionnels de santé a été positive, et le CMS (Centers for Medicare and Medicaid Services) a lancé un nouveau modèle de paiement expérimental, le modèle d’oncologie amélioré (Enhancing Oncology Model, EOM), basé sur les leçons tirées de l’OCM.

2. Personnel adéquatement formé, formé et coordonné

Le rapport NASEM de 2013 a mis en avant la nécessité de développer une équipe de soins interprofessionnelle en cancérologie, alignée sur les besoins, les valeurs et les préférences des patients, et coordonnée avec les équipes de soins non cancéreux et les aidants. Bien que certaines organisations aient développé des programmes de formation à la communication, leur portée et leur mise en œuvre restent limitées. De plus, l’Oncology Nursing Society a récemment soutenu le Palliative Care and Hospice Education and Training Act, qui vise à fournir des fonds gouvernementaux pour les centres d’éducation en soins palliatifs et en soins de fin de vie afin d’améliorer la formation des professionnels de santé, mais ce projet de loi n’a pas encore été adopté par le Congrès.

3. Soins en cancérologie fondés sur des preuves

Le rapport NASEM de 2013 a souligné les lacunes persistantes dans les preuves disponibles pour le traitement des patients atteints de cancer, en particulier en ce qui concerne la collecte de données sur les patients âgés et ceux souffrant de multiples comorbidités. Bien que la FDA, l’ASCO, le NCI et d’autres organismes aient pris des mesures pour améliorer la participation des patients âgés aux essais cliniques, leur représentation reste insuffisante. Par ailleurs, la FDA a récemment publié le Food and Drug Omnibus Reform Act (FDORA), qui exige que les sponsors d’essais cliniques soumettent des plans d’action pour la diversité afin d’augmenter la collecte de données sur des populations de patients représentatives.

4. Système d’information technologique pour une santé apprenante

Le comité NASEM a reconnu que les systèmes de santé eux-mêmes peuvent servir de laboratoires pour l’analyse en temps réel des données et leur application rapide. Bien que des progrès aient été réalisés dans les dossiers de santé électroniques (EHR) et les référentiels de données sur le cancer, la vision complète d’un système de santé apprenant n’a pas encore été atteinte. Les efforts futurs pourraient nécessiter des investissements de la part d’entités commerciales, et l’intelligence artificielle et l’apprentissage automatique joueront un rôle clé dans les soins cliniques et la recherche.

5. Traduction des preuves en pratique clinique, mesure de la qualité et amélioration des performances

Bien que le comité NASEM de 2013 ait recommandé l’élaboration et la mise en œuvre d’une stratégie à long terme pour la publication publique des mesures de qualité en cancérologie, cet objectif n’a pas encore été atteint. L’ASCO a récemment lancé le programme ASCO Certified, qui fournit un ensemble de normes pour que les pratiques mesurent la qualité de leurs soins et encouragent des projets d’évaluation continue et d’amélioration de la qualité. Cependant, ce programme en est encore à ses débuts et devra être évalué pour déterminer s’il atteint ses objectifs.

6. Soins en cancérologie accessibles et abordables

L’Affordable Care Act (ACA) a permis des améliorations significatives en termes d’accès et de coûts pour les patients atteints de cancer, mais l’accessibilité et l’abordabilité des soins en cancérologie restent problématiques. Le comité NASEM a souligné la nécessité de continuer à réduire les disparités dans l’accès aux soins pour les populations vulnérables et mal desservies. La récente adoption de la règle finale du barème des honoraires des médecins de Medicare 2024 par le CMS permet désormais la facturation et le remboursement des services de navigation pour les patients, ce qui pourrait réduire les disparités dans les soins.

Conclusion

Le rapport NASEM de 2013 était visionnaire et ambitieux, envisageant un système de soins en cancérologie centré sur le patient, capable de relever les défis d’une population vieillissante et d’un système de santé de plus en plus fragmenté. Au cours de la dernière décennie, bien que certaines organisations et initiatives aient réalisé des progrès dans l’amélioration du système de santé, ces efforts ont été principalement incrémentaux et n’ont pas conduit à des améliorations majeures dans les soins en cancérologie. À l’avenir, il sera essentiel de continuer à travailler pour garantir que tous les patients atteints de cancer aient accès à des soins de haute qualité.

Points forts

Cet article passe en revue les objectifs et les recommandations du rapport NASEM de 2013, décrit les progrès réalisés à ce jour et propose des pistes pour les efforts futurs et les nouvelles stratégies nécessaires pour atteindre des soins de haute qualité en cancérologie. L’article met l’accent sur l’engagement des patients, la formation des équipes médicales, les soins fondés sur des preuves, les systèmes d’information technologique pour une santé apprenante, la mesure de la qualité et l’amélioration des performances, ainsi que sur l’accessibilité et l’abordabilité des soins en cancérologie. Bien que des progrès aient été réalisés au cours de la dernière décennie, des efforts supplémentaires seront nécessaires pour atteindre des soins de haute qualité en cancérologie.