Contexte académique

Les aidants naturels des patients atteints de tumeurs cérébrales malignes primaires (Primary Malignant Brain Tumors, PMBT) sont confrontés à une détresse psychologique importante. Les PMBT sont non seulement un cancer incurable, mais elles s’accompagnent également d’une dégénérescence neurologique, obligeant les aidants à faire face à la perte progressive des fonctions physiques du patient ainsi qu’à des changements irréversibles dans leur personnalité et leurs capacités cognitives. Ces défis entraînent une charge psychologique bien plus lourde que celle des aidants d’autres types de cancer. Les études montrent que les symptômes d’anxiété des aidants de PMBT restent élevés pendant des mois après le diagnostic, et que l’anxiété est plus fréquente que les symptômes dépressifs. Cependant, les interventions psychologiques spécifiques à cette population sont rares, et les études existantes présentent souvent des lacunes méthodologiques, ne parvenant pas à améliorer significativement les symptômes d’anxiété des aidants.

Pour combler cette lacune, l’équipe de recherche a développé une intervention psychologique appelée “NeuroCare”, visant à fournir un soutien psychologique ciblé aux aidants de PMBT via la télémédecine. Cette étude a évalué l’efficacité de NeuroCare dans la réduction des symptômes d’anxiété des aidants à travers un essai contrôlé randomisé (Randomized Controlled Trial, RCT), et a exploré ses effets sur les symptômes dépressifs, la qualité de vie, la charge de l’aidant, l’auto-efficacité, les capacités d’adaptation et les symptômes de trouble de stress post-traumatique (Post-Traumatic Stress Disorder, PTSD).

Source de l’étude

Cette étude a été menée par une équipe de chercheurs du Massachusetts General Hospital, de la Harvard Medical School et de l’University of Massachusetts Memorial Medical Center. Les auteurs principaux incluent Deborah A. Forst, Alyx F. Podgurski, Sumita M. Strander, entre autres. L’étude a été publiée le 16 septembre 2024 dans le Journal of Clinical Oncology, avec le DOI https://doi.org/10.1200/jco.24.00065.

Déroulement de l’étude

Participants et recrutement

L’étude a recruté 120 aidants de patients atteints de PMBT entre octobre 2019 et juin 2022. Ces aidants présentaient des symptômes d’anxiété significatifs (score GAD-7 ≥ 5) dans les 6 mois suivant le diagnostic du patient. Les participants ont été identifiés via les dossiers médicaux électroniques (Electronic Health Record, EHR) et contactés par téléphone ou lors de visites en clinique. Les aidants pouvaient également s’auto-référencer ou être recommandés par l’équipe soignante. Après avoir rempli les enquêtes de base, les aidants éligibles ont été randomisés dans le groupe d’intervention NeuroCare ou dans le groupe de soins habituels, avec un ratio de 1:1.

Intervention

L’intervention NeuroCare consistait en six séances de télémédecine de 60 minutes chacune, menées par des spécialistes en santé comportementale (psychologues, travailleurs sociaux, etc.). Le contenu de l’intervention était basé sur la thérapie cognitivo-comportementale (Cognitive-Behavioral Therapy, CBT) et incluait des techniques de pleine conscience et de restructuration cognitive. L’objectif était d’aider les aidants à identifier et gérer leurs émotions, améliorer leurs capacités d’adaptation et leur sentiment d’auto-efficacité. Les participants ont ensuite été suivis à 11 et 16 semaines.

Mesures

Le critère de jugement principal était les symptômes d’anxiété à 11 semaines (Hospital Anxiety and Depression Scale-Anxiety subscale, HADS-A). Les critères secondaires incluaient les symptômes dépressifs (HADS-Depression subscale, HADS-D), la qualité de vie (Caregiver Oncology Quality of Life Survey), la charge de l’aidant (Caregiver Reaction Assessment), l’auto-efficacité (Lewis Cancer Self-Efficacy Scale), les capacités d’adaptation (Measure of Current Status) et les symptômes de PTSD (PTSD Checklist for DSM-5).

Analyse des données

L’étude a utilisé des analyses de covariance (Analysis of Covariance, ANCOVA) et des modèles de régression à effets mixtes (Linear Mixed-Effects Regression Models) pour évaluer l’impact de l’intervention sur les résultats. L’analyse principale portait sur les symptômes d’anxiété à 11 semaines, tandis que les analyses secondaires examinaient les autres indicateurs psychologiques.

Résultats principaux

À 11 semaines, les participants du groupe NeuroCare présentaient des symptômes d’anxiété significativement plus faibles que ceux du groupe de soins habituels (différence moyenne ajustée : -1,82, p=0,008). De plus, les symptômes dépressifs étaient également réduits dans le groupe NeuroCare (différence moyenne ajustée : -1,69, p=0,004), tandis que l’auto-efficacité (différence moyenne ajustée : 17,63, p,001) et les capacités d’adaptation (différence moyenne ajustée : 6,59, p,001) étaient significativement améliorées. Cependant, aucune différence significative n’a été observée entre les groupes concernant la qualité de vie, la charge de l’aidant ou les symptômes de PTSD. Les analyses longitudinales ont montré que les effets de NeuroCare sur les symptômes dépressifs, l’auto-efficacité et les capacités d’adaptation persistaient après la fin de l’intervention.

Conclusion

NeuroCare, en tant qu’intervention psychologique spécifique aux aidants de PMBT, a significativement amélioré les symptômes d’anxiété et de dépression, tout en renforçant l’auto-efficacité et les capacités d’adaptation. Les résultats suggèrent que les interventions psychologiques ciblées ont une valeur importante pour réduire la charge psychologique des aidants. Bien que NeuroCare n’ait pas montré d’effets significatifs sur la qualité de vie, la charge de l’aidant ou les symptômes de PTSD, ses améliorations dans les domaines de l’anxiété et de la dépression offrent des perspectives prometteuses pour les recherches futures.

Points forts de l’étude

1. Spécificité : NeuroCare est la première intervention psychologique conçue spécifiquement pour les aidants de PMBT, comblant une lacune dans la littérature existante.
2. Efficacité significative : L’étude a démontré que NeuroCare réduit efficacement les symptômes d’anxiété et de dépression, tout en améliorant l’auto-efficacité et les capacités d’adaptation.
3. Télémédecine : L’utilisation de la télémédecine rend NeuroCare accessible et facilement généralisable.
4. Effets à long terme : Les analyses longitudinales montrent que les bénéfices de NeuroCare persistent après la fin de l’intervention, indiquant un soutien psychologique durable.

Signification de l’étude

Cette étude fournit non seulement un outil efficace pour soutenir les aidants de PMBT, mais elle offre également des pistes pour les recherches futures sur le soutien psychologique des aidants dans d’autres contextes de cancer. Les études à venir pourraient explorer les mécanismes spécifiques de NeuroCare et étendre son application pour aider davantage de populations d’aidants confrontées à des défis similaires.